Comment faire face à un diagnostic de cancer ? Le conseil psycho-oncologique peut aider
Le diagnostic de cancer bouleverse le monde des personnes concernées et de leurs proches. Aussi important que soit le traitement oncologique approprié, un accompagnement purement médical ne suffit pas aux personnes concernées. Le Dr Michael Decker, directeur médical du ZIO Zürichsee, et Ursula Staub, conseillère psycho-oncologique ayant une longue expérience des soins en oncologie, parlent dans cette interview du conseil psycho-oncologique.
Monsieur Decker, en tant que médecin, vous accompagnez médicalement les personnes ayant reçu un diagnostic de cancer. De quoi les personnes concernées ont-elles besoin ?
Michael Decker : Ils ont bien sûr besoin d'un suivi médical et d'un traitement adaptés à leurs besoins. Mais ils ont également besoin d'un interlocuteur qui leur parle personnellement et ouvertement. Un diagnostic de cancer est une expérience de vie humaine très profonde. Nous ne voulons pas que les personnes concernées aient l'impression d'être réduites à ce diagnostic médical. Nous voulons les appréhender dans leur globalité, en tant que personnes vivant dans un contexte social, professionnel et familial. C'est pourquoi je signale toujours, dès le début de la thérapie, la possibilité d'une consultation psycho-oncologique. Cela peut être très précieux pour les personnes concernées.
En quoi consiste une consultation psycho-oncologique, Madame Staub ?
Ursula Staub : Au début, il s'agit souvent de comprendre exactement dans quelle situation se trouvent les personnes concernées. Dans les consultations médicales, le temps est généralement limité. Or, il est souvent important pour les patients de parler en détail et personnellement avec un spécialiste de la maladie, du traitement et de l'ensemble des répercussions sur leur vie. Nous avons de la place pour cela dans la consultation psycho-oncologique. Au début, il s'agit parfois de questions très concrètes telles que : Ai-je bien compris ce que le médecin m'a dit ? Nous y répondons ensuite en détail, afin que la personne concernée puisse vraiment comprendre, saisir ce qui se passe et ce qui l'attend.
Michael Decker : Il est donc naturellement important que nous travaillions en étroite collaboration. Au sein de nos équipes interdisciplinaires, nous échangeons beaucoup afin que tout le monde ait le même niveau de connaissances.
Et comment se poursuit un tel accompagnement une fois que ces premières questions ont été résolues ?
Ursula Staub : Dans les premiers temps qui suivent un diagnostic, beaucoup sont dans une sorte d'état de choc et fonctionnent en premier lieu. Ils suivent leurs thérapies et s'installent dans cette nouvelle situation. Ce n'est qu'alors qu'ils se rendent compte que je suis plus qu'une personne fonctionnelle. Je suis confronté à des sentiments existentiels, à des peurs. Je vis dans un tissu social. C'est là que surgissent souvent des questions comme : Comment en parler à mes enfants ? Ou encore : où en suis-je dans ma vie ? Qu'est-ce qui me fait plaisir, qu'est-ce qui est important pour moi ? Et comment puis-je trouver la force de traverser cette phase difficile de la maladie ?
Oui, comment peut-on y arriver ? Comment trouver la force dans une telle situation ?
Ursula Staub : C'est individuel. Lors de la consultation, nous pouvons déterminer ce qui peut aider la personne concernée. Une personne confrontée à un diagnostic de cancer se sent généralement menacée dans son existence. Et ce, même si les perspectives sont bonnes. Dans cette situation de stress, il est important d'entretenir avec soi-même une relation de soutien. Souvent, les consultations portent aussi sur le thème de la performance. Qui suis-je encore lorsque je suis atteint d'une maladie et que je ne peux plus fournir autant de prestations, que ce soit au travail ou en tant que membre de la famille ? C'est là que nous travaillons sur l'image de soi. La consultation psycho-oncologique doit être un lieu où les personnes concernées se sentent vues et entendues, où elles peuvent tout dire et où tous les sentiments ont leur place. Elles y trouvent un soutien et savent qu'il y a quelqu'un qui m'accompagne.
Michael Decker : Nous devons justement être conscients de ce qui se passe lors des nouveaux diagnostics. D'un jour à l'autre, les personnes concernées ont un quotidien rempli de rendez-vous, de clarifications, de décisions et de traitements. Il y a beaucoup d'incertitude et de peur. On doit fonctionner alors qu'en réalité, le sol se dérobe sous nos pieds. Nous voulons aussi en parler et surtout discuter ensemble et ouvertement avec les personnes concernées de l'objectif thérapeutique respectif.
Et si l'objectif du traitement ne s'appelle plus "guérison", mais se concentre sur le maintien de la qualité de vie ?
Michael Decker : Cela aussi doit être clairement discuté et exprimé. Dans de telles situations, le temps qui reste à vivre est souvent limité. Le conseil psycho-oncologique offre ici un espace où les questions importantes ont leur place.
Ursula Staub : Il s'agit alors de s'engager pour le temps de vie qui reste. Se demander ce que l'on doit peut-être encore faire, mais surtout ce que l'on veut encore. Qu'est-ce qui est particulièrement important pour moi pour le temps qui me reste ? Dans la mesure du possible, j'essaie de discuter suffisamment tôt avec les personnes concernées de questions telles que le lieu où elles souhaitent mourir. Est-ce que ce sera à la maison ? Dans ce cas, les proches doivent être impliqués dans la décision.
M.D. Exactement. Mais nous essayons dans tous les cas - même si l'objectif du traitement est curatif - d'impliquer les proches à un stade précoce. Non seulement la personne atteinte de cancer, mais aussi ses proches vivent une phase exigeante.
Cela signifie-t-il que les parents et les proches des patients peuvent également bénéficier d'un conseil psycho-oncologique ?
Michael Decker : C'est indispensable. Nous les informons également de l'offre, si possible dès le début. Il faut s'imaginer : Une personne touchée par le cancer se voit souvent demander plusieurs fois par jour par tout son entourage et par les spécialistes qui la traitent : comment vas-tu ? Ses proches, les personnes qui l'accompagnent et qui sont finalement aussi touchées, sont beaucoup moins souvent interrogés sur leur état. Il en résulte souvent une situation où les personnes qui veulent accompagner et soutenir leurs proches malades et qui se sentent souvent impuissantes, se rendent compte que ces personnes profitent particulièrement d'un conseil psycho-oncologique.
À quelle fréquence les patients ou leurs proches viennent-ils consulter un psycho-oncologue ?
Ursula Staub : Souvent, les personnes concernées viennent pour un premier entretien et nous examinons ensemble ce dont la personne a besoin. Parfois, cela débouche sur un accompagnement régulier, peut-être sur une certaine phase, peut-être sur une période plus longue, peut-être cela se limite-t-il à ce seul entretien. Souvent, il est simplement bon que l'on ait déjà fait connaissance et que la personne concernée puisse revenir sur l'offre ultérieurement. Je constate que les personnes sont reconnaissantes de savoir qu'elles me savent à leurs côtés en tant qu'interlocuteur - peu importe qu'elles aient effectivement recours à l'offre ou l'intensité d'un accompagnement.
Lorsqu'une personne a survécu à un cancer, le soulagement est probablement grand. Mais souvent, il reste aussi la peur que le cancer revienne. Comment gérer cette peur ?
Ursula Staub : C'est un thème très important dans la plupart des consultations. Le diagnostic de cancer est une expérience si radicale et si menaçante pour l'existence qu'il est souvent difficile de se débarrasser de la peur. Il faut retrouver un accès à la sécurité et à la confiance. Il faut retrouver confiance en sa propre vie, en son propre corps. C'est pourquoi nous parlons toujours pendant le traitement du cancer, dans le cadre de la consultation psycho-oncologique, de ce qui peut aider la personne concernée plus tard, lorsqu'elle aura terminé le traitement. La plupart du temps, nous trouvons ici des approches individuelles. Sur demande, nous accompagnons également les personnes concernées et leurs proches au-delà du traitement du cancer.
Dr. med. Michael Decker
Oncologue et directeur médical du Centre d'oncologie intégrative du lac de Zurich
Ursula Staub
conseillère psycho-oncologique et infirmière en oncologie depuis de nombreuses années